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儿童自我报告结局测量信息系统的已知组别效度分析被引量：1: 2013年; 目的检验儿童自我报告结局测量信息系统八大简表的可行性及已知组别效度。方法 2012年5-9月,采用便利抽样法选取上海市和成都市4所儿童医院8～17周岁的232名儿童和青少年癌症患者为研究对象,应用一般资料调查表、儿童自我报告结局测量信息系统八大简表对其进行调查,通过问卷有效回收率及回答有效性来分析其可行性,采用t/U检验来检验治疗期组和无进展生存期组的组间差异。结果本次调查共发放问卷247份,回收有效问卷232份,有效回收率为93.93%。治疗期组与无进展生存期组儿童的抑郁症状、愤怒、疲劳、疼痛影响、同伴关系、身体功能-移动性、身体功能-上肢功能七大简表测评结果的差异有统计学意义(P<0.05或P<0.01),儿童焦虑简表的测评结果差异无统计学意义(P>0.05)。结论儿童自我报告结局测量信息系统简表具有良好的可行性,大部分简表具有良好的已知组别效度,可进行该系统简表的其他测评,进而为儿童癌症患者提供可比、精确的健康相关测评工具。; 刘砚燕沈园园郁晓路仇瑶琴袁长蓉; 关键词：儿童青少年癌症

儿童和青少年白血病患儿治疗期生活质量现状及其影响因素分析被引量：42: 2013年; 目的了解处于治疗阶段的白血病儿童和青少年的生活质量现状及相关因素．为提高其生活质量提供依据。方法便利选取上海市和成都市共4家儿童医院8～18岁的149例白血病患儿为研究对象，应用一般资料调查表、儿童生活质量普适性量表（PedsQLTM4．0）和癌症特异性量表（PedsQLTM3．0）进行调查。结果儿童和青少年的普适性生活质量总分为（68．88±15．10）分，其中社会功能维度得分最高，学校功能维度得分最低，影响因素为监护人的文化程度和7d内体力不好的天数：癌症特异性生活质量总分为（68．95±16．48）分，其中恶心维度得分最低，交流维度得分最高，影响因素为7d内睡眠不好的天数。结论临床工作者应关注儿童自我报告的生活质量，可根据儿童报告的体力、睡眠情况等采取相应的干预措施，提高其生活质量。; 刘砚燕楼建华赵秀芳龚梅袁长蓉; 关键词：白血病生活质量

移动医疗领域智能手机健康管理的研究进展被引量：74: 2014年; 当代信息技术革命与生物医学技术革命的结合产生了一种全新的医疗健康模式--移动医疗（mobile health，m-Health）[1]。近年来，移动医疗已经成为发达国家医疗保健系统的主要发展方向，而一些发展中国家也开始关注和重视移动医疗的研究[2]。移动医疗是指一种将移动计算、医学传感以及通信技术融合为一体的新兴医疗保健模式[3]。手机作为移动医疗的一种重要载体，在卫生保健方面具有积极的推动作用。笔者对移动医疗领域利用智能手机进行健康管理的现状和研究进展进行了归纳分析，报道如下。; 魏春岚王园园刘砚燕王婧婷袁长蓉; 关键词：智能手机短信服务

确诊初期急性淋巴细胞性白血病患儿父母需求的质性研究被引量：23: 2016年; 目的了解确诊初期的急性淋巴细胞性白血病患儿父母在患儿照护过程中的需求。方法运用质性现象学研究方法,对14例患儿父母进行深度的半结构访谈,并以内容分析法分析资料。结果急性淋巴细胞性白血病患儿父母需求可归纳为5个主题:信息需求,症状管理需求,心理社会需求,经济支持需求和高品质医疗需求。结论确诊初期的急性淋巴细胞性白血病患儿父母在照护过程中存在多种方面的需求,了解父母的需求有利于医护人员给予其多角度综合干预和支持。; 王园园王婧婷俞苏燕周芬袁长蓉; 关键词：急性淋巴细胞性白血病父母

智能手机应用程序在健康管理效果评价中的要素分析被引量：8: 2014年; 移动健康（mhealth）是通过移动设备,如手机、患者监护设备、PDA等其他无线设备进行的医疗和健康管理,是将移动计算、医学传感以及通信技术融合为一体的新兴医疗保健模式.智能手机作为移动健康的重要载体之一,其安装的应用程序成为新兴的健康管理工具,在慢性病管理领域中的应用也成为科研热点.如何使用智能手机应用程序进行健康管理相关研究,并规范地评价效果也受到越来越多研究者的关注.; 王婧婷袁长蓉; 关键词：健康管理应用程序医疗保健模式监护设备慢性病管理移动计算

肿瘤患者口服化疗药物依从性的影响因素及干预研究进展被引量：15: 2014年; 本文在文献回顾的基础上,对影响肿瘤患者口服化疗药物依从性的相关因素以及促进依从性改善的干预措施进行了综述。; 魏春岚袁长蓉; 关键词：肿瘤服药依从性影响因素干预措施

肿瘤患者口服化疗药物的研究进展被引量：9: 2014年; 近年来，随着卡培他滨、易瑞沙等可以通过口服吸收的化疗药物在复发转移性乳腺癌、老年胃癌、小细胞性肺癌、转移性结直肠癌、晚期卵巢癌维持治疗中的广泛应用，很多肿瘤患者实现了居家治疗，既减少了就医次数，又降低了医疗费用，同时还避免了静脉化疗中央静脉置管的并发症，增加了与亲人团聚的时间，提高了生活质量。全世界范围内，口服化疗药物的应用日益广泛，本文就口服化疗药物的现状及临床研究热点综述如下。; 魏春岚袁长蓉; 关键词：肿瘤个体化治疗服药依从性生活质量

智能手机应用程序在慢性病患者健康管理中的应用及展望被引量：110: 2014年; 慢性病的种类和患者数量逐年增多，医疗技术的发展、治疗方案的改进使得慢性病患者的生存期延长。慢性病的健康管理时间跨度大、涉及领域广，传统医疗模式受限于时间和空间．不能为慢性病患者提供高质量的健康管理。因此，如何在慢性病的治疗和长期健康管理上为患者提供足够的、; 王婧婷王园园刘砚燕袁长蓉; 关键词：慢性病健康管理

白血病移动健康智能手机应用程序的可用性评价被引量：44: 2015年; 目的通过白血病患儿照顾者对白血病移动健康智能手机应用程序的使用情况和使用体验检验应用程序的可用性。方法采用方便抽样方法,选取2014年6月在苏州大学附属儿童医院就诊的白血病患儿照顾者15名。研究人员在每例研究对象的手机上安装应用程序,研究对象开始对应用程序进行为期3周的试用体验。3周后,由研究人员统计试用期间的应用程序故障次数,自制调查问卷调查研究对象的使用行为,并采用面对面或电话形式的质性访谈访问研究对象的使用感受,以此来评价应用程序的可用性。结果 3周内程序故障次数为0;15名研究对象中,经常使用（每天使用1次或多次）有6例、偶尔使用（2~3d使用1次）有7例、很少使用（每周使用1次）有2例;每次使用5~10min有4例、每次使用10~30min有8例、每次使用30min以上有3例;研究对象对模块使用频率自评排序由多到少为：知识宣教、居家照护、社会支持、提醒模块、互动平台、治疗追踪、问卷自评、个人信息。照顾者对本程序整体使用感受良好,获得有益体验的同时也对程序提出了改进建议。结论白血病移动健康智能手机应用程序可用性良好,可作为为照顾者提供支持并促进照顾者为白血病患儿提供高质量照护的移动健康工具。; 王婧婷王园园沈闵袁长蓉; 关键词：白血病智能手机

儿童癌症对家庭影响的研究进展被引量：5: 2013年; 癌症是威胁人类健康和生命的严重疾病。近年来，儿童癌症（childhood cancer）发病率日益增高。2012年国际抗癌联盟（Union for international cancer control，UICC）报告指出，目前全世界每年确诊的儿童癌症患者超过17．5万，仅美国每年就有约13400儿童和青少年罹患癌症。随着医疗技术和治疗手段的不断进步，儿童癌症的5年生存率已高于73％。; 魏春岚袁长蓉; 关键词：儿童癌症家庭功能角色

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上海市科学技术委员会资助项目(12410707900)

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